-La PAROLE à .........

Troisième témoignage : Le 13 septembre, Ce que des parents dont l’enfant souffre du syndrome de Dravet voudraient vous dire à propos du baby-sitting et des surveillances de leur enfant, la nuit !

I° Introduction :

Les enfants qui souffrent du syndrome de Dravet ont une épilepsie qui se caractérise notamment par
une sensibilité à la fièvre, même légère, et par la survenue possible de crises d’épilepsie de longue
durée (états de mal).
Même si l’évolution de la maladie est fort différente d’un enfant à l’autre, recevoir le diagnostic du
syndrome de Dravet pour son enfant constitue une épreuve. Beaucoup de parents se sentent
désemparés, seuls. Ils reçoivent comme ils disent « la douche froide » à l’annonce du diagnostic.
Dans cette circonstance, il est difficile pour les parents de prendre de la distance par rapport à son
enfant qui demande une surveillance souvent perçue comme devant être constante.
Dès lors, confier son enfant à quelqu’un d’autre le temps d’une course, d’une démarche ou parce qu’il
est important de rencontrer des amis, manger au restaurant… se retrouver en couple, cela constitue
une épreuve, un dilemme.
Il n’est pas aisé pour les parents de se fier entièrement au sens de responsabilité du baby-sitter
engagé. Les parents auront un pas à franchir pour faire confiance et léguer momentanément la
responsabilité de la garde de leur enfant à quelqu’un d’autre.

II°Admettre l’intervention d’un baby-sitter :

Accepter l’idée de confier son enfant à quelqu’un d’autre, le temps nécessaire à un événement quel qu’il
soit, et ensuite concrétiser cette idée, cela s’opère à un rythme différent pour chaque famille.
La démarche sera progressive.
En effet, l’expérience vécue par les parents suite à un état de mal est tellement traumatisante que la
perspective de laisser son enfant à une tierce personne paraît impensable.
La démarche d’accepter l
’intervention d’un baby-sitter sera progressive et se concrétisera par phases transitionnelles :

Comment ?

1° Accepter, d’abord, cette surveillance de l’enfant par le baby-sitter en présence des parents.
A titre d’exemple, certains parents citaient leur expérience de travailler à domicile par ordinateur en présence du baby-sitter.
Encore faut-il avoir les moyens de travailler à domicile et d’engager simultanément un baby-sitter.

2° S’éloigner au début pour de très courtes périodes et rallonger progressivement ces périodes.

3° S’adresser pour cette surveillance à des personnes de confiance et petit à petit faire intervenir des personnes différentes auprès de l’enfant.

TRES IMPORTANT : Préparer par écrit un protocole d’intervention à destination du baby-sitter :

1° Pour ce qui concerne l’intervention sur l’enfant en cas de crise :

La procédure à adopter sera décrite par le médecin traitant l’épilepsie de l’enfant et comportera les éléments suivants :

- le façon de préparer le médicament ;

- le laps de temps à respecter entre le début de la crise et l’administration du médicament ;

- la voie d’administration ;

2°L’Appel des secours, bien renseigner 112 et les précisions nécessaires à renseigner ;

3°Les coordonnées des parents à appeler en cas de crise ;

III°La technologie de surveillance

Nous mettons en évidence lors de notre rencontre les performances des appareillages de surveillance mais aussi et surtout leurs limites.

La technologie a fait de gros progrès au niveau de la fiabilité pour ce
qui est des caméras de surveillance par exemple, ou d’applications sur smartphones. Mais il reste de grands progrès techniques à apporter aux systèmes de détection des crises d’épilepsie.

En effet, seul les machines enregistrant l’activité électrique du cerveau (EEG) sont fiables à 100%, mais cette technologie n’est pas utilisable dans un contexte de surveillance à domicile.

Des progrès doivent venir de systèmes susceptibles de détecter des paramètres indirects à la crise, comme l’élévation du rythme cardiaque, ou la désaturation en oxygène.

IV Conclusion :

Heureusement, en grandissant, l’enfant atteint du syndrome de Dravet est en règle générale de moins en moins susceptible de faire des états de mal.

Le risque de crises subsiste mais la mise en place de mesures qui informent concrètement des gestes à poser en cas de crises facilite l’intervention des baby-sitters.

- rédiger un protocole précis d’intervention à l’intention du baby-sitter ;

- le placer à un endroit stratégique.

Le baby-sitter peut prendre contact avec la Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie pour obtenir une information sur le syndrome de Dravet et pour aborder des questions que suscite le babysitting auprès des enfants.