-La PAROLE à .........

Deuxième témoignage : Le 13 septembre, Ce que des parents voudraient vous dire

Témoignage de la maman d’Arthur

Nous sommes les parents d’un petit garçon de 6 ans atteint du Syndrome de Dravet.

Il a 7 mois lorsqu’il fait sa première crise.
A ce moment-là on se dit, ce n’est pas grave ça peut arriver durant la petite enfance.
2 semaines plus tard, il en refait une deuxième. On commence à se poser des questions.
Quelques semaines plus tard, il en refait.

Le stress et l’angoisse montent d’un cran.

Petit à petit on se fait à l’idée que notre enfant sera épileptique.

Les crises se diversifient et là, le neuropédiatre nous prépare à l’idée qu’il y a de fortes chances que notre enfant soit atteint du Syndrome de Dravet.

Une analyse génétique viendra confirmer ce diagnostic quelques mois plus tard.

Là, c’est la douche froide. Pourquoi nous ?
Comment allons-nous surmonter ces difficultés ?

Nous avons eu, et nous avons toujours la chance d’être bien entouré par une équipe médicale et par notre famille. Ils sont là pour nous soutenir et fournir aide et conseils.

Nous avons toutefois dû adapter notre quotidien pour qu’il ait un rythme de vie régulier tout en essayant de le laisser vivre comme tous les enfants de son âge.
Il faut pour ça avoir un oeil sur lui en permanence et éviter, dans la mesure du possible, les facteurs qui pourraient déclencher une crise (fatigue, chaleur, excitation, changement de rythme, …)

Avec toutes ces contraintes et les risques encourus, pas simple de trouver des personnes, même au sein de notre propre famille, capables de prendre en charge un enfant qui nécessite beaucoup
d’attention. Sans compter le stress de devoir gérer une crise.
Beaucoup de gens ne se sentent pas capables de prendre cette responsabilité. Et on ne peut pas leur en vouloir.
C’est même très compliqué pour nous, en tant que parent, de confier notre enfant à des tiers. Avec toujours le stress qu’il arrive quelque chose en notre absence.

C’est donc très difficile, voire impossible, de faire appel à une baby-sitter si nous souhaitons aller au cinéma, au resto, voir des amis.
Ces conditions de vie sont contraignantes et ont un effet sur notre vie sociale. Ce n’est pas toujours facile à gérer psychologiquement mais nous préférons préserver la santé de notre enfant.

Il va à l’école du village. Il a quelques soucis de concentration et de psychomotricité fine ce qui ne lui a pas permis de rentrer en première primaire cette année.
Nous avons donc décidé avec le corps enseignant et le neuropédiatre de lui laisser la chance de voir si une année supplémentaire en 3e maternelle lui conviendrait.
A l’issue de cette année scolaire, nous verrons s’il est nécessaire ou non de changer de type d’enseignement.

Nous avons la grande chance que l’école mette tout en place pour son intégration et s’adapte à ses contraintes de vie.
On a déjà franchi une étape en le laissant une journée entière à l’école sous la surveillance de l’équipe éducative qui fait de son mieux pour le garder en vue en permanence.

Impossible toutefois de l’inscrire à des stages durant les vacances qui seraient trop fatigants pour lui.
Nous devons donc nous organiser pour le garder durant toutes les vacances scolaires ainsi que les jours où il a besoin de faire un break (quand on le sent fatigué par exemple).
Pas simple quand les 2 parents travaillent. Nous essayons toutefois de nous organiser avec l’aide de sa grand-mère (seule personne à qui nous confions notre enfant).

Notre petit loulou dort dans notre chambre, histoire de l’avoir toujours en vue et de pouvoir réagir très vite si besoin.
Il grandit et bientôt il va falloir se faire à l’idée qu’il devra retourner dans sa chambre et donc envisager un nouveau système de surveillance.
Encore une autre étape qu’il faudra franchir.
Et pas la plus simple …

Malgré toutes ces contraintes, il est plein de vie, joyeux, malicieux, se développe bien, aime jouer au foot et au basket dans le jardin. Il imite beaucoup son papa. Il a donc une vie relativement normale,
comme tous les enfants de son âge.
C’est donc un grand bonheur de le voir évoluer et grandir chaque jour.