Partenariats sociaux

L’Association Alliance Syndrome de Dravet

Créée en 2009 et née de la volonté de briser le silence et les chaînes de la solitude face à la maladie.

Présidente ASD : MERYL ASSELINO
contact@alliancesyndromededravet.fr

www.alliancesyndromededravet.fr

Il faut savoir :

Une centaine de familles françaises et francophones ont rejoint l’association.
Les points communs : la maladie, les angoisses... la peine et parfois l’avenir incertain.... "mais aussi la solidarité, le sentiment d’être compris et acceptés avec la différence qui nous caractérise désormais" disait Meryl Asselino...

Les missions en trois points :

- Soutenir les familles ;
- Faire circuler l’information auprès des familles, du monde médical et du grand public ;
- Aider la recherche ;

Les Actions Actuelles :

- Travail de membres de l’association avec le Docteur Rima Nabbout sur un projet d’éducation thérapeutique ;

- Ecriture d’un projet de bande dessinée sur le sujet de la maladie rare et de la différence ;

- Rencontres régionales (en France : Paris, Bordeaux, Lyon, Caen, Lille.

- Projet d’une démarche pédago/thérapeutique avec Tania Korsak, anthropologue, soutien du professeur Dulac et de Docteur Nabbout.

- Soutien aux familles par parrainages et contact des nouveaux adhérents ;

- Travail auprès des autorités de tutelle pour faciliter l’administration du valium intra-rectal ;

- Diffusion d’un dossier d’information sur le syndrome auprès des MDPH dans le but de mieux qulifier les attributions ;

- Mécénat EDF pour les associations ;

- Dossier d’accueil pour les familles ;

- Cybercommunauté Dravet sur Eurodis ;

- Travail sur une affiche, un dépliant et un dossier de presse ;

Encore en chantier :

- La prise en charge des jeunes adultes et adultes pour lesquels rien ou presque n’existe.

- La sensiblisation et la formation des intervenants instituteurs, AVS... crèches, centres de loisirs.

Ensemble et au-delà de toutes les frontières nous formons une grande et belle famille !Aujourd’hui, j’aime l’idée dit Meryl que des sportifs soient aux côtés de nos enfants. Je pense que ceux-ci partagent les mêmes valeurs : la volonté, le dépassement de soi, une énergie sans limite et une attention bienveillante pour les autres......

Que représente ce syndrome ? Comment se manifeste t-il ? Quels sont ces troubles ? Quels sont les différentes prises en charge et l’enfant est-il scolarisable ? Quelle est la cause de ce syndrome ?

www.orphanet.net