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Epilepsie et scolarité
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Il existe plusieurs formes d’épilepsies, donnant lieu à des manifestations (crises) très différentes. Les conséquences d’une épilepsie sur la scolarité de l’enfant sont donc très variables elles aussi, notamment en fonction de différents facteurs : forme d’épilepsie, fréquence des crises, répercussions psychosociales (vécu de l’enfant). Une épilepsie n’entraîne pas nécessairement des difficultés d’apprentissage. Une personne épileptique peut avoir un Q.I. normal ou inférieur ou supérieur à la moyenne. On a cependant remarqué que l’épilepsie était une maladie statistiquement plus fréquente auprès des personnes handicapées mentales. Dans la plupart des cas, lorsque épilepsie et handicap mental sont associés, ils sont la conséquence d’une lésion cérébrale.

Quelle orientation scolaire ?

Dans la majorité des cas, l’enfant épileptique suivra l’enseignement ordinaire. Si des difficultés d’apprentissages se manifestent, elles peuvent être dues à des troubles plus spécifiques tels qu’un déficit d’attention et de concentration, une lenteur ou un déficit de mémorisation. Le simple recours à un accompagnement scolaire personnalisé même momentané peut être suffisant. Parfois, des aides rééducatives spécifiques s’avèrent utiles. (Logopédie, psychomotricité, kinésithérapie, suivi psychologique...) Une orientation vers l’enseignement spécial peut s’avérer nécessaire dans le cas où l’enfant ne sait plus suivre en enseignement ordinaire. Il peut s’agir d’un passage momentané ou de plus longue durée. Le type d’enseignement spécial dépendra de l’importance et de la nature des difficultés : épilepsies sévères avec crises fréquentes, épilepsies associées à des troubles moteurs ou à un déficit intellectuel ou à des troubles du comportement. La décision se prendra en accord avec les parents et le médecin traitant de l’enfant. Ce sont les Centres PMS (psycho-médico-sociaux) ou les Centres de Guidance qui sont habilités pour cette orientation. Les parents sont libres de choisir le centre qu’ils veulent

Doit-on avertir l’école de l’épilepsie de notre enfant ?

Il n’y a pas de règle en la matière. Mais il est conseillé -tant que les crises n’ont pas totalement disparu- de prévenir au moins une personne de confiance au sein de l’établissement scolaire. Afin d’éviter tout malentendu ou incompréhension à l’égard de l’enfant qui a une crise, il vaut mieux prévenir les personnes susceptibles d’être témoins d’une crise. Il peut s’agir des compagnons de classe. Dans ce cas, le professeur peut organiser une séance d’information pour la classe, avec l’accord des parents et de l’enfant concerné, et avec la participation active de celui-ci, s’il le souhaite. On y expliquera, en tenant compte de l’âge des enfants et de leurs connaissances préalables, ce qu’est l’épilepsie et ce qu’il convient de faire en cas de crise. Si l’enfant a besoin d’un soutien dans son travail scolaire, celui-ci peut être organisé, avec son accord et celui des parents, en collaboration avec les autres élèves. Dans tous les cas, il faut éviter de marginaliser l’enfant ou de lui réserver un régime de faveur en vertu de son épilepsie. Il convient donc de parler de l’épilepsie en donnant des informations qui permettront une meilleure compréhension de la maladie.

Que faire en cas de crise en classe ou à l’école ?

Dans tous les cas, rester calme. Une crise d’épilepsie n’est pas mortelle.
- S’il s’agit d’une absence (brève perte de conscience qui ressemble à un rêve éveillé) : ne pas se fâcher sur l’enfant s’il ne réagit pas lorsqu’on lui parle ; éventuellement, répéter ce qui vient d’être dit pour s’assurer qu’il a bien compris.
- S’il s’agit d’une crise partielle complexe (baisse de conscience comparable à un état second - et gestes automatiques répétés tels que mâchonnements, déplacements,...) : éloigner doucement l’enfant de tout risque de danger et le rassurer après la crise.
- S’il s’agit d’une grande crise avec convulsions : soutenir sa tête avec vos mains ou tout objet doux (coussin, vêtement...) ; tourner l’enfant sur son côté afin de faciliter la respiration ; rester près de lui jusqu’au retour complet de la conscience. Ne jamais mettre d’objet en bouche. Ne pas restreindre ses mouvements. Ne jamais lui donner à boire pendant la crise.

Quand faut-il appeler une ambulance ?

S’il s’agit d’une première crise (épilepsie non encore diagnostiquée...) Si l’enfant s’est blessé gravement au cours de la crise. Si la crise dure plus de 5 minutes ou dépasse la durée habituelle des crises chez cet enfant. Si des crises se succèdent sans reprise de conscience.
N.B. : dans tous les cas, il est utile de noter ses observations et d’en référer aux parents de l’enfant : heure et circonstances et durée de la crise. Ces observations aideront le médecin à adapter le traitement, si nécessaire.

Y a-t-il des restrictions dans le cadre scolaire ?

Ici encore, cela dépend du type de crise, de leur fréquence et de la manière dont elles sont contrôlées. L’enfant participera comme les autres aux activités. Pour la natation, une surveillance particulière est nécessaire afin d’éviter tout risque de noyade en cas de crise. Pour la gymnastique, le médecin conseillera l’enfant par rapport aux exercices particuliers qui peuvent représenter un danger dans son cas.

Qu’est-ce qu’il ne faut PAS faire avec un enfant qui a une épilepsie ?

- Le surprotéger (dramatisation) ;
- Manquer de lui faire confiance (angoisse excessive de l’entourage) ;
- Lui interdire des activités de manière inopportune ;
- Le culpabiliser ;
- Le marginaliser ;
- Lui réserver un régime de faveur par rapport à ses frères et sœurs ou aux autres enfants.

Conclusion : Quelle attitude convient-il d’avoir dans le cadre scolaire envers un enfant qui a une épilepsie ?

- Veiller à ce que l’entourage de l’enfant soit bien informé sur son épilepsie afin de l’aider de la manière la plus appropriée qui soit ;
- Tenir compte des effets secondaires des médicaments ;
- Tenir compte des conséquences cognitives éventuelles de son épilepsie sur ses capacités scolaires (déficit d’attention et de concentration, lenteur, difficultés à mémoriser) ;
- Tenir compte des conséquences telles que l’absentéisme scolaire éventuel, dû au besoin de se reposer après une crise ;
- Etre attentif à l’aspect psychologique (comment l’enfant vit-il son épilepsie à l’école ?) ;
- Etre attentif aux éventuels besoins d’aide spécifique dans les tâches scolaires ou dans l’assimilation de la matière, et proposer si nécessaire un soutien personnalisé.
- Noter les observations que l’on fait à propos de ses crises et les transmettre aux parents ;
- Oser parler avec les parents des problèmes ou questions spécifiques.
- Faire confiance à l’enfant.