Newsletter - Novembre 2014

Epilepsie, handicaps et qualité de vie

La lutte contre l’épilepsie réunit aujourd’hui patients et médecins mais également toute une communauté pluridisciplinaire d’intervenants à la recherche d’une amélioration de la qualité de vie des personnes souffrant d’épilepsie. Au-delà d’un traitement qui vise à soigner la maladie et les crises, les professionnels de la santé encouragent aujourd’hui une prise en charge globale, souvent définie comme ‘projet de vie’.

Le programme de conférences 2014 de la Ligue francophone belge contre l’Epilepsie se clôturera, à Liège, ce mardi 18 novembre, par un séminaire du Dr. Sophie Ghariani, intitulé ‘Epilepsie, handicaps et qualité de vie’.

Au niveau mondial, la lutte contre l’épilepsie est souvent considérée comme pionnière dans les solutions mises en place pour améliorer l’intégration sociale et l’aide au handicap. Nombreux sont ceux qui ont envie d’y croire et mettent tout en œuvre pour atteindre ces objectifs. Cette maladie hétérogène offre en effet un vrai terrain de possibilités tant les affections individuelles sont variées et mettent les thérapeutes au défi dans les suivis à organiser. Quelles sont les contraintes liées à la maladie chronique (médication, hygiène de vie, …) ? De quel troubles psychologiques peuvent souffrir les patients atteints d’épilepsie ? Qu’en est-il de l’impact de cette affection au niveau des relations sociales et familiales ? Quels sont les facteurs améliorant la qualité de vie des patients et de leur famille ? Ce sont notamment ces questions qui feront l’objet de la conférence.

Le bien-être du patient dépend de nombreux facteurs sur le plan physique, notamment la fréquence des crises mais également leur persistance : un tiers des patients souffrent d’une forme réfractaire de la maladie, soit non contrôlée même après la prise de deux médicaments correctement administrés. Au niveau psychique, le trouble de l’estime de soi, le syndrome anxio-dépressif, l’émotivité, l’irritabilité, ou même dans certains cas la psychose, peuvent contribuer à l’isolement social s’ils ne sont pas abordés lors du suivi et pris en considération dans le cadre d’une approche pluridisciplinaire.

Dans le cadre familial, de l’annonce du diagnostic en passant par le stress lié à la crainte de la survenue des crises, l’impact sur la fratrie, la vie sociale familiale, etc., maintes questions peuvent également parasiter le quotidien. Là aussi, en mettant en avant les besoins lors des contacts avec les médecins, les travailleurs de la santé, les enseignants ou les employeurs, il est possible d’améliorer la qualité de vie des enfants et des adultes souffrant d’épilepsie.

Lors des entretiens médicaux, le patient doit pouvoir se sentir à l’aise et passer toutes ses questions et tous ses besoins en revue. Une épilepsie sous contrôle, c’est déjà une étape ; mais à l’heure actuelle, il faut également viser l’épanouissement global du patient dans toutes les facettes de sa vie. La Ligue francophone belge contre l’Épilepsie soutient cette volonté de dépasser le cadre purement pathologique et encourage à réduire l’expérience de la stigmatisation afin de soutenir le développement personnel des patients et de leur entourage.

Rendez-vous le mardi 18 novembre 2014 à 18h00 à Liège :
« Epilepsie, handicaps et qualité de vie », Dr. Sophie Ghariani

Conférence ouverte à tous

Adresse :"Le Vole-au-dessus" : Place Emile Dupont 1 à 4000 Liège

Inscription : Christophe Keutgen : christophe.keutgen@laposte.net

Pour plus d’informations http://www.ligueepilepsie.be/spip.php?rubrique7

La Ligue francophone belge contre l’Epilepsie vous donne également rendez-vous sur son site dès la mi-décembre afin d’y découvrir son programme des activités 2015 :www.ligueepilepsie.be

À propos de la Ligue francophone belge contre l’Epilepsie (LFBE) :
La LFBE a pour but de promouvoir le bien-être des personnes atteintes d’épilepsie en Communautés française et germanophone de Belgique. Afin de se donner les moyens de ses ambitions, l’association soutient la recherche en épileptologie, communique vers le corps médical et la population, informe les pouvoirs publics et organise ainsi que coordonne des services d’aide psycho-sociale.
L’un de ses objectifs premiers est de démystifier l’épilepsie en sensibilisant le plus grand nombre par le biais de séances d’information et de matériaux didactiques (brochures, dépliants, articles scientifiques, site Internet, etc.). La LFBE dispose en outre d’un centre de documentation basé à Bruxelles.
www.ligueepilepsie.be

Siège social :
Avenue Albert 49 - 1190 Bruxelles
Tel. : 02/344 32 63 - Fax : 02/343 68 37
E-mail : epilepsie.lfbe@skynet.be
Centre de Documentation : 02/344 32 63 ou info@ligueepilepsie.be