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Epilepsie et alcool

Pourquoi soulever la question du rapport entre les manifestations épileptiques et l’alcool ?

L’alcool, "prendre un verre", est un phénomène de société qui a toujours existé et qui, de toute évidence, joue un rôle social important, contribuant à des échanges fraternels entre les individus lorsqu’il se cantonne dans des limites acceptables.

Cette consommation d’alcool "mondaine" ou "de circonstance", celle des fêtes, des réveillons ou des apéritifs, doit se distinguer nettement de l’intoxication alcoolique sévère, caractérisée par des absorptions d’alcool, le plus souvent clandestines, importantes et débouchant sur des phénomènes de dépendance.

Différentes questions sont à envisager : La consommation d’alcool de circonstance aggrave-t-elle la fréquence des crises d’épilepsie chez les patients traités ? Chez un patient traité pour l’épilepsie, la prise même modérée de boisson alcoolisée est susceptible d’aggraver la fréquence des crises dans différentes circonstances.

a. Les formes d’épilepsie réfractaires aux traitements médicamenteux s’aggravent à la suite de l’absorption d’alcool (de 1 à 3 verres de bière suffisent). Par "réfractaire", on entend la persistance de crises hebdomadaires malgré 2-3 médications antiépileptiques bien contrôlées.
b. L’alcool, même à faibles doses, peut modifier le taux sanguin de certains médicaments. C’est ainsi que l’élimination de certaines substances peut être accélérée (c’est le cas de la phénytoïne), et donner lieu à une diminution de l’effet thérapeutique.
c. Enfin, une prise modérée d’alcool, chez des patients traités, est également susceptible de modifier le caractère réparateur du sommeil et ce facteur, en soi, peut accroître pendant quelque temps la fréquence des crises.

Ceci dit, les revues statistiques et épidémiologiques indiquent que la consommation "sociale" modérée d’alcool, chez des patients dont l’épilepsie est bien contrôlée, n’affecte pas de façon significative la fréquence des crises.

Il ne s’agit que de statistiques et de lois de série. Les facteurs cités plus haut permettent de penser que les patients présentant des crises généralisées doivent toujours se méfier après absorption - même modérée - d’alcool.

Qu’en est-il de l’intoxication alcoolique chronique ou aiguë ?

L’absorption excessive d’alcool -chronique ou aiguë- aggrave la fréquence des crises d’épilepsie chez les patients traités (ou non) au point parfois de déboucher sur de véritables états de mal. Aucun doute n’est possible à ce sujet.

La discussion des épileptologues modernes tente simplement d’en préciser le mécanisme. S’agit-il d’un effet direct de l’alcool sur les cellules nerveuses ou d’un effet indirect sur les mécanismes de contrôle de crises d’épilepsie, tels qu’ils viennent d’être ébauchés, ou des deux ? La question reste ouverte.

L’alcoolisme -qu’il soit de circonstance ou toxique- peut-il provoquer une maladie épileptique ?

Il n’y a aucun doute qu’un individu qui absorbe des quantités importantes d’alcool, de façon chronique, est susceptible de présenter des manifestations convulsives généralisées dans deux circonstances :
en cas d’absorption massive aiguë ;

lorsque, pour des raisons multiples (économiques par exemple manque d’argent ; sociales par exemple incarcération ; ou médicales par exemple intolérance digestive) il arrête pendant 24 à 48 heures, d’absorber de l’alcool.

Il s’agit de manifestations convulsives de SEVRAGE, associées ou non à d’autres symptômes (delirium tremens, anomalies neurologiques, etc.) Ces manifestations de sevrage établissent fermement le caractère d’intoxication par l’alcool de ces individus, signant une dépendance plus ou moins importante et définitive.

Des crises convulsives peuvent-elles être considérées comme de l’épilepsie vraie ?

Certains épileptologues en doutent et vont même jusqu’à rejeter l’appellation d’épilepsie alcoolique. L’E.E.G. intercritique de ces patients, voire même critique est rarement pathognomonique et les traitements antiépileptiques préventifs n’ont jamais fait leurs preuves d’efficacité de façon significative, sauf en cas de crises répétées après sevrage définitif.
Ces informations montrent en tous les cas le caractère convulsivant de l’alcool. Il est probable que les mécanismes d’action ne sont pas les mêmes selon qu’il s’agit d’une intoxication aiguë ou d’un sevrage.

Quels conseils donner ?

Devant ces informations, le médecin proposera et le patient disposera.

Le médecin

devra toujours déconseiller la prise de boisson alcoolisée à un patient traité pour épilepsie ;

attirera l’attention sur le danger de crise, même lors d’une prise occasionnelle d’alcool, pour des patients dont les crises sont généralisées ;

insistera auprès des patients présentant une épilepsie rebelle, et traités par plusieurs antiépileptiques pour qu’ils s’abstiennent totalement d’alcool ;

conseillera une cure de désintoxication alcoolique chez les patients présentant une dépendance.

Ceci ne l’empêchera pas, au cas par cas, de fermer les yeux pour un patient épileptique bien traité qui, pour des raisons sociales bien compréhensibles, voudra consommer de l’alcool dans certaines circonstances.

Le patient

l’alcoolique grave connaît les risques qu’il court ;

le patient épileptique doit être informé des risques éventuels ; Il ne faut pas les lui cacher, sous prétexte d’une " compréhension " du rôle social que représente la consommation d’alcool dans certaines circonstances. il prend ses responsabilités en connaissance de cause.

En outre, alcool et médicaments antiépileptiques doivent contre-indiquer la conduite automobile, voire certaines activités professionnelles.

Epilepsies et les casques

Catégories de casques
Il existe 2 catégories de casques : 1) les préfabriqués
2) les manufacturés sur mesure
Pour les deux catégories, il faut une prescription médicale d’un médecin spécialiste (neurologue, orthopédiste, chirurgien).

Casques préfabriqués
Pour les casques préfabriqués (N° INAMI 645035), on peut se rendre chez un orthopédiste agréé avec la prescription médicale et il n’est pas nécessaire de faire une demande préalable à la Mutuelle. L’orthopédiste se chargera de renvoyer la prescription plus une vignette à la Mutuelle. Celle-ci prendra tout en charge, excepté pour certains modèles particuliers pour lesquels il faudra payer un ticket modérateur d’environ 75 à 400 €.

Casques manufacturés sur mesure
Pour ce type de casque il doit y avoir eu lésion de la boîte crânienne : fracture, boîte crânienne pas complètement formée…), ou éventuellement une fracture de la mâchoire. Dans ces cas, une prescription médicale émanant d’un spécialiste et mentionnant la nature de la lésion sera requise. Une demande préalable doit être adressée à la Mutuelle. L’orthopédiste introduira la demande auprès de la Mutuelle, avec la prescription médicale et une vignette.

Après accord de la Mutuelle, un moulage sera fait et le casque sera fabriqué sur mesure ainsi que les différents accessoires, si nécessaires.

Casque crânien manufacturé : N° INAMI 645013
2 possibilités : A. en cuir moulé
B. en plastique (le plus souvent employé car plus facile d’entretien, plus hygiénique ; différents coloris possibles)

Délais de renouvellement
Pour les casques préfabriqués :
- 1 an pour le casque fourni avant le 21ième anniversaire ;
- 3 ans pour les casques fournis après le 21ième anniversaire.

Pour les casques manufacturés sur mesure :
- 1 an pour les casques fournis avant le 14ième anniversaire ;
- 2 ans pour les casques fournis après le 14ième anniversaire et avant le 21ième anniversaire ;
- 5 ans après le 21ième anniversaire.

La Mutuelle prend en charge l’entretien annuel du casque (nettoyage, réparations), sauf pour ceux renouvelables annuellement, qui sont remplacés.

Concrètement
- Demandez au Service Bruxellois francophone des personnes handicapées (42, rue des Palais – 1030 Bruxelles – T 02/8008000) ou à l’AWIPH si vous pouvez bénéficier du remboursement du casque demandé.
- Adressez-vous à une firme de casques de votre choix. Celle-ci vous indiquera la marche à suivre et vous expliquera les différences techniques.
- Veillez à ce que le type de casque soit adapté au type de chutes et qu’il protège bien toutes les parties du visage ou de la tête qui pourraient être blessées par une chute due à une crise.

Exemples de firmes de casques

Vigogroupe

  • Campus Wetteren
    Biezeweg 13
    9230 Wetteren
    09 292 20 00
  • Campus Heverlee
    Interleuvenlaan 60
    3001 Heverlee
    016 60 40 50
  • Campus Pellenberg
    Weligerveld 1
    3212 Pellenberg
    016 33 88 50
  • Campus Zellik
    Zone 1, Research Park 10
    1731 Zellik
    02 476 15 11
  • Campus Liège
    Rue Sainte Marie 22
    4000 Liège
    04 342 81 60
  • Campus Namur
    Av. Prince de Liège 174
    5100 Jambes
    081 74 28 31

-* ORTHOPEDIE TOUSSAINT S.A.

Rue de Montigny 23-25
6000 Charleroi
T 071/31 41 12 Rue de la Station 118
7090 Braine-le-Comte
T 067/55 66 17 Rue Van Orpé 11
5100 Jambes
T 081/31 18 18

ALBATROS

Gestelhoeflei 37
2820 Bonheiden
Tel:015/560156 - Fax 015/560150
E mail contact@albatros.be
WendyVanDenBergh@albatros.be

N.B. : Ces firmes –sauf ALBATROS- font partie du GEFOP - Groupe Economique Francophone en Orthèses et Prothèses, il s’agit d’un groupe qui réunit les entreprises de pointe dans le domaine de l’orthopédie et de la bandagisterie, avec garantie de qualité, service et technologie.

Ces adresses sont données à titre purement informatif. Il existe d’autres firmes.
Mentionner ces adresses ne signifie pas pour
la Ligue francophone belge contre l’Epilepsie qu’elle les cautionne.

Ligue francophone belge contre l’Epilepsie a.s.b.l.
Avenue Albert 49 - 1190 Bruxelles
T 02/344.32.63 F 02/343 68 37
E-mail : epilepsie.lfbe@skynet.be Site web : www.ligueepilepsie.be

Epilepsies et les médicaments antiépileptiques
Les médicaments antiépileptiques

Le traitement de l’épilepsie repose quasi toujours sur la prise de médicaments antiépileptiques. Ils diminuent l’hyperexcitabilité cérébrale responsable des crises.

Il est en outre très important d’avoir une bonne hygiène de vie : abstention d’alcool et heures de sommeil en suffisance.

Règles générales

Un traitement antiépileptique doit toujours être pris de manière continue, quotidiennement, sans interruption. L’oubli ou l’arrêt brutal du traitement peut favoriser la survenue de nouvelles crises.

Certains médicaments ont une durée d’action supérieure à 24 heures, et il suffit donc de les prendre une fois par jour. D’autres ont une durée plus brève et seront pris en deux ou trois fois, répartis si possible uniformément sur 24 heures (par exemple : 7h, 16h, 22h), afin que le taux du médicament dans le sang soit le plus régulier possible tout au long de la journée et de la nuit.

Certaines crises ont un horaire particulier, toujours le même chez un patient, et ne nécessitent donc pas une "couverture" de 24 heures : par exemple les crises de milieu ou de fin de nuit seront supprimées par une seule prise de médicament au coucher.

Une fois commencé, le traitement durera en général un minimum de deux ans, après quoi, si le patient n’a plus aucune crise, on pourra dans certains cas envisager une diminution très progressive du traitement avant son arrêt complet. Certains traitements peuvent durer plusieurs années voire pendant toute la vie (comme pour le diabète). C’est souvent le cas, par exemple, lorsque l’épilepsie est en rapport avec une lésion cérébrale.

Il ne faut jamais arrêter brutalement un traitement, que ce soit pour changer de médicaments ou pour toute autre raison. Le passage d’un médicament à un autre se fait progressivement.

La plupart des épilepsies sont stabilisées par un seul médicament : cela s’appelle monothérapie. Ce n’est que dans 30 à 40% des cas qu’il faut associer deux médicaments complémentaires (ou davantage) pour obtenir un arrêt des crises (polythérapie).

Le traitement médicamenteux ne constitue jamais une garantie de ne plus avoir de crise. Il reste possible d’en présenter une ou l’autre de temps en temps malgré un traitement adéquat. Dans 20 à 30% des cas, des crises continuent à survenir alors que le traitement est correctement suivi : on parle alors d’épilepsie réfractaire.

Médicaments disponibles sur le marché

Le nombre de médicaments antiépileptiques est relativement limité, en comparaison par exemple avec les antibiotiques. Toutefois, plusieurs nouveaux médicaments antiépileptiques ont été mis sur le marché ces dernières années et les choix de prescription se sont élargis.

Les plus anciens médicaments antiépileptiques sont le phénobarbital (Gardénal®) et la phénytoïne (Epanutin®, Diphantoïne®, Dihydan®).

La carbamazepine (Tégrétol®) et l’acide valproïque (Dépakine®, Convulex®) sont utilisés depuis plus de vingt ans et sont très efficaces dans de nombreux types de crises.

La primidone (Mysoline®) et l’ethosuximide (Zarontin®) ont des indications très restreintes.

Les antiépileptiques les plus récents sont :

Gabapentin – NEURONTIN®
Lamotrigine – LAMICTAL®
Levetiracetam – KEPPRA®
Oxcarbazépine – TRILEPTAL®
Tiagabine – GABITRIL®
Topiramate – TOPAMAX®
Vigabatrin – SABRIL®

Statistiquement parlant, ces médicaments ne sont pas plus efficaces que les anciens, mais ils ont généralement moins d’effets secondaires. Ils sont plus onéreux pour la sécurité sociale. Leur remboursement est soumis à des conditions très strictes et un accord doit être demandé au Médecin-Conseil de la Mutuelle. Ils sont actuellement indiqués essentiellement en association avec les antiépileptiques plus anciens pour le contrôle des crises partielles. Il est probable que leurs conditions de remboursement s’élargiront progressivement.

Le choix du traitement antiépileptique que prescrira votre médecin va dépendre du type d’épilepsie dont vous souffrez, des propriétés du médicament (métabolisation, effets secondaires, nombre de prises…) et de son expérience. Il doit vous renseigner aussi complètement que possible sur la manière correcte de prendre le traitement, les effets secondaires qui peuvent survenir… N’hésitez pas à poser des questions ! ! Il est très important d’être bien informé.

Souvent le traitement doit être débuté progressivement pour éviter les effets secondaires. Les nouveaux médicaments ne nécessitent pas de surveillance sanguine.

Plusieurs médicaments du groupe des "Benzodiazépines" sont antiépileptiques (Rivotril, Valium, Frisium). Leur efficacité comme antiépileptique est souvent transitoire. Ils ne sont malheureusement pas remboursés par l’INAMI car ils sont aussi utilisés pour d’autres problèmes.

Effets secondaires

La plupart des médicaments antiépileptiques (et ceci est vrai pour tous les médicaments) ont certains effets indésirables. Ils sont en général limités, particulièrement si on peut se contenter de donner la dose minimale efficace pour stabiliser les crises.

Les effets indésirables habituels sont détaillés dans les notices médicamenteuses et nous ne les reprenons pas ici. Sachez toutefois que dans ces notices, on signale des ennuis même rarissimes (de l’ordre de 1 sur 10000 ou 20000 cas). Il ne faut donc pas s’inquiéter outre mesure à la lecture de ces documents et toujours signaler en premier lieu au médecin toute anomalie qu’on croit due au médicament.

Certains effets secondaires se rencontrent avec tous ces médicaments et sont liés à la dose et/ou à la vitesse à laquelle le traitement est entrepris : somnolence, vertiges… Ils sont aigus et réversibles.

D’autres effets secondaires apparaissent plus progressivement et sont liés à un usage chronique. Ils sont propres à chaque médicament : prise de poids, hypertrophie gingivale... Ils sont lentement réversibles.

D’autres effets secondaires sont rares, inattendus, propres à l’individu, et potentiellement très graves : c’est le cas de la réaction immunoallergique qui se manifeste par une éruption cutanée et qui impose l’arrêt du traitement. Il faut immédiatement consulter votre médecin.

Perspectives d’avenir

La recherche pharmaceutique se poursuit activement pour mettre au point soit de nouvelles formes de médicaments connus pour leur facilité d’utilisation (par exemple : des formes "retard" pour permettre une seule prise par jour), soit surtout de nouveaux médicaments antiépileptiques. Certains seront dérivés chimiquement de produits déjà disponibles, d’autres sont des molécules originales. Ces produits représentent un nouvel espoir pour les patients non ou mal contrôlés par les traitements actuels.

Question pratique

Pour faciliter la prise régulière des médicaments, il existe des boîtes comprenant des compartiments pour chaque jour de la semaine et pour les différentes prises de la journée. A se procurer chez le pharmacien ou à la Ligue francophone belge contre l’Epilepsie.

Epilepsies et permis de conduire - nouveau - Extrait de l’A.R. du 10 /09/2010.

Extrait de l’A.R. du 10/09/2010, d’application au 15/09/2010.
Annexe 6 à l’arrêté royal du 10/09/2010 relatif au permis de conduire.

Normes minimales et attestations concernant l’aptitude physique et psychique à la conduite d’un véhicule à moteur

I. Cette annexe décrit les troubles fonctionnels et affections éliminatoires et les normes médicales auxquelles le candidat au permis de conduire, au permis de conduire provisoire ou à la licence d’apprentissage et le titulaire d’un permis de conduire doivent satisfaire.

1. Pour l’application de la présente annexe, il faut entendre par :

1° « candidat » : la personne qui sollicite un permis de conduire, un permis de conduire provisoire ou une licence d’apprentissage, qui demande la prorogation d’un permis de conduire ou le titulaire d’un permis de conduire dont l’état physique ou psychique ne répond plus aux normes minimales reprises dans cette annexe ;

2° « candidat du groupe 1 » : le candidat au permis de conduire valable pour la conduite de véhicules de la catégorie A3, A, B ou B+E ;

3° « candidat du groupe 2 » : le candidat au permis de conduire valable pour la conduite de véhicules de la catégorie C, C+E, D ou D+E ou de la sous-catégorie C1, C1+E, D1 ou D1+E et les conducteurs de véhicules visés à l’article 43 de l’arrêté royal du 23 mars 1998 relatif au permis de conduire. *

2. Pour être déclaré apte à la conduite, le candidat doit satisfaire aux normes minimales fixées par la présente annexe et être exempt de toute affection ou anomalie physique ou psychique, reprise dans la présente annexe, qui entraîne un degré d’incapacité fonctionnelle de nature à compromettre la sécurité lors de la conduite d’un véhicule à moteur.

3. Epilepsie

3.1. Le candidat souffrant d’épilepsie ou ayant eu une crise d’épilepsie
n’est pas apte à la conduite, en dépit du fait qu’il ait ou non subi une
chirurgie cérébrale curative. Une personne souffre d’épilepsie si elle a
eu deux ou plusieurs crises épileptiques non provoquées au cours
d’une période de cinq ans. Après cinq années sans crise, une nouvelle
crise est considérée comme une première crise.
Un médecin spécialiste en neurologie ou neuropsychiatrie détermine
le syndrome épileptique spécifique et le(s) type(s) de crise pour juger
du risque de nouvelles crises. Si d’autres causes sont à l’origine de la
perte de connaissance ou de l’altération de la conscience, le médecin
tient compte du risque de répétition lors de la conduite, ainsi que des
autres critères pertinents prévus dans la présente annexe. Il formule
l’avis concernant l’aptitude à la conduite et la durée de validité de cette
aptitude.

3.2. Normes pour les candidats du groupe 1

3.2.1. Le candidat qui a eu une crise d’épilepsie peut être déclaré apte à la conduite après une période de six mois au moins sans crise.

3.2.2. Le candidat qui a eu une crise d’épilepsie peut être déclaré apte à la conduite après une période de trois mois au moins sans crise si l’électro-encéphalogramme ne montre pas d’anomalie épileptiforme et si la neuroradiologie ne révèle pas l’existence d’une pathologie
cérébrale épileptogène.

3.2.3. Le candidat qui présente une crise d’épilepsie unique due à un
facteur explicable et évitable peut être déclaré apte à la conduite après
une période de trois mois au moins sans crise si l’électroencéphalogramme effectué pendant la période de provocation ne montre pas d’anomalie épileptiforme et qu’un examen spécialisé
approfondi ne révèle pas l’existence d’une pathologie cérébrale épileptogène.Si la crise est survenue à la suite de la consommation ou de l’abstinence de la consommation d’alcool et/ou de substances psychotropes, cet aspect doit être évalué selon les critères prévus au point IV.
« Normes relatives à l’usage d’alcool, de substances psychotropes et de médicaments ».

3.2.4. Le candidat souffrant d’épilepsie peut être déclaré apte à la
conduite après une période d’un an au moins sans crise.
3.2.5. Le candidat dont l’état était stabilisé mais qui fait une crise suite
à la diminution progressive, à la modification du dosage ou du type
d’anti-épileptique prescrit, peut être déclaré apte à la conduite
trois mois après la dernière crise si le traitement précédent est repris. Si un autre traitement est prescrit, le candidat peut être déclaré apte à la conduite six mois après la dernière crise. Le médecin informe le
candidat des risques éventuels encourus lors de la diminution progressive ou de la modification du traitement médicamenteux.

3.2.6. Le candidat qui présente uniquement des crises d’épilepsie
n’ayant aucune influence sur la conscience et qui ne limitent en rien sa
participation, en toute sécurité, à la circulation, et qui dans l’anamnèse
ne présente pas d’autres crises d’épilepsie, peut être déclaré apte à la
conduite lorsque cette situation perdure depuis au moins un an.

3.2.7. Le candidat qui durant une période de deux ans a présenté des
crises d’épilepsie uniquement pendant son sommeil peut être déclaré
apte à la conduite.

3.2.8. Le candidat épileptique qui a bénéficié d’une chirurgie
cérébrale curative peut être déclaré apte à la conduite après une période de un an au moins sans crise. Si l’affection ou l’intervention perturbe ou a perturbé ses réactions psychomotrices ou son comportement ou provoque ou a provoqué des troubles de jugement, d’adaptation, d’évaluation ou de perception, les dispositions du point II. 1. « Affections nerveuses » sont applicables.

3.2.9. Une attestation d’aptitude à la conduite est délivrée ou sa durée
de validité est prolongée à condition que le candidat fasse l’objet d’un
suivi médical régulier, qu’il soit pleinement conscient de son affection,
qu’il suive fidèlement son traitement et prenne la médication antiépileptique prescrite. Un examen neurologique approfondi doit conclure
à une stabilisation de la situation. Un rapport neurologique favorable
est toujours requis.

3.2.10. La durée de validité de l’aptitude à la conduite est limitée la
première fois à un an. Si le candidat reste exempt de crise durant cette
période, la validité de l’aptitude à la conduite peut être prorogée pour
une durée de cinq ans maximum après la dernière crise. Après une
période de cinq années consécutives sans aucune crise, une attestation
d’aptitude à la conduite sans limitation de validité peut être délivrée.

Pour les candidats visés aux points 3.1.6 et 3.1.7, une attestation
d’aptitude à la conduite d’un an, prolongeable annuellement, est
délivrée. Après quatre prolongations successives, ces candidats peuvent
obtenir une attestation d’aptitude à la conduite sans limitation de
validité.

3.3. Normes pour les candidats du groupe 2

3.3.1. Le candidat qui a présenté une crise d’épilepsie unique non
provoquée peut être déclaré apte à la conduite s’il n’a plus eu de crise
de quelque forme que ce soit depuis cinq ans.

3.3.2. Le candidat qui présente une crise d’épilepsie unique due à un
facteur explicable et évitable peut être déclaré apte à la conduite après
une période sans crise d’un an au moins.
Si le pronostic est exceptionnellement favorable, le candidat peut être
déclaré apte à la conduite, après une période d’au moins six mois sans
crise.
Si la crise est survenue à la suite de la consommation ou de
l’abstinence de la consommation d’alcool et/ou de substances psychotropes,
cet aspect doit être évalué selon les critères prévus au point IV.
Normes relatives à l’usage d’alcool, de substances psychotropes et de
médicaments.

3.3.3. Le candidat souffrant d’épilepsie, sous quelque forme que ce
soit, peut être déclaré apte à conduire, après une période ininterrompue
d’au moins dix ans sans crise quelconque.
Si le pronostic est exceptionnellement favorable, le candidat peut être
déclaré apte à conduire un véhicule visé à l’article 43 ou un véhicule de
la catégorie C1, après une période ininterrompue d’au moins deux ans
sans crise quelconque.

3.3.4. Une attestation d’aptitude à la conduite est délivrée ou sa durée
de validité est prolongée à condition que le candidat n’ait plus eu de
crise durant la période requise, et ce sans médication anti-épileptique,
qu’il fasse l’objet d’un suivi médical régulier, qu’il soit pleinement
conscient de son affection, qu’un électro-encéphalogramme ne montre
pas d’anomalie épileptiforme et si la neuroradiologie ne révèle pas
l’existence d’une pathologie cérébrale épileptiforme. Un rapport neurologique
favorable est toujours requis. Il doit ressortir de ce rapport
que le risque de survenance d’une nouvelle crise, d’une absence ou
d’une perte d’attention durant la conduite d’un véhicule n’est pas
supérieur à 2 % par an.

3.3.5. La durée de validité de la première attestation d’aptitude à la
conduite est limitée à un an. Durant les cinq années qui suivent, elle
peut être prorogée pour une période d’un an maximum.
Après cette période, la durée de validité prévue dans l’article 44, § 5,
est d’application. »

annexe 1 au permis de conduire

annexe 2 au permis de conduire + erratum

Epilepsie et scolarité

Il existe plusieurs formes d’épilepsies, donnant lieu à des manifestations (crises) très différentes. Les conséquences d’une épilepsie sur la scolarité de l’enfant sont donc très variables elles aussi, notamment en fonction de différents facteurs : forme d’épilepsie, fréquence des crises, répercussions psychosociales (vécu de l’enfant). Une épilepsie n’entraîne pas nécessairement des difficultés d’apprentissage. Une personne épileptique peut avoir un Q.I. normal ou inférieur ou supérieur à la moyenne. On a cependant remarqué que l’épilepsie était une maladie statistiquement plus fréquente auprès des personnes handicapées mentales. Dans la plupart des cas, lorsque épilepsie et handicap mental sont associés, ils sont la conséquence d’une lésion cérébrale.

Quelle orientation scolaire ?

Dans la majorité des cas, l’enfant épileptique suivra l’enseignement ordinaire. Si des difficultés d’apprentissages se manifestent, elles peuvent être dues à des troubles plus spécifiques tels qu’un déficit d’attention et de concentration, une lenteur ou un déficit de mémorisation. Le simple recours à un accompagnement scolaire personnalisé même momentané peut être suffisant. Parfois, des aides rééducatives spécifiques s’avèrent utiles. (Logopédie, psychomotricité, kinésithérapie, suivi psychologique...) Une orientation vers l’enseignement spécial peut s’avérer nécessaire dans le cas où l’enfant ne sait plus suivre en enseignement ordinaire. Il peut s’agir d’un passage momentané ou de plus longue durée. Le type d’enseignement spécial dépendra de l’importance et de la nature des difficultés : épilepsies sévères avec crises fréquentes, épilepsies associées à des troubles moteurs ou à un déficit intellectuel ou à des troubles du comportement. La décision se prendra en accord avec les parents et le médecin traitant de l’enfant. Ce sont les Centres PMS (psycho-médico-sociaux) ou les Centres de Guidance qui sont habilités pour cette orientation. Les parents sont libres de choisir le centre qu’ils veulent

Doit-on avertir l’école de l’épilepsie de notre enfant ?

Il n’y a pas de règle en la matière. Mais il est conseillé -tant que les crises n’ont pas totalement disparu- de prévenir au moins une personne de confiance au sein de l’établissement scolaire. Afin d’éviter tout malentendu ou incompréhension à l’égard de l’enfant qui a une crise, il vaut mieux prévenir les personnes susceptibles d’être témoins d’une crise. Il peut s’agir des compagnons de classe. Dans ce cas, le professeur peut organiser une séance d’information pour la classe, avec l’accord des parents et de l’enfant concerné, et avec la participation active de celui-ci, s’il le souhaite. On y expliquera, en tenant compte de l’âge des enfants et de leurs connaissances préalables, ce qu’est l’épilepsie et ce qu’il convient de faire en cas de crise. Si l’enfant a besoin d’un soutien dans son travail scolaire, celui-ci peut être organisé, avec son accord et celui des parents, en collaboration avec les autres élèves. Dans tous les cas, il faut éviter de marginaliser l’enfant ou de lui réserver un régime de faveur en vertu de son épilepsie. Il convient donc de parler de l’épilepsie en donnant des informations qui permettront une meilleure compréhension de la maladie.

Que faire en cas de crise en classe ou à l’école ?

Dans tous les cas, rester calme. Une crise d’épilepsie n’est pas mortelle.
- S’il s’agit d’une absence (brève perte de conscience qui ressemble à un rêve éveillé) : ne pas se fâcher sur l’enfant s’il ne réagit pas lorsqu’on lui parle ; éventuellement, répéter ce qui vient d’être dit pour s’assurer qu’il a bien compris.
- S’il s’agit d’une crise partielle complexe (baisse de conscience comparable à un état second - et gestes automatiques répétés tels que mâchonnements, déplacements,...) : éloigner doucement l’enfant de tout risque de danger et le rassurer après la crise.
- S’il s’agit d’une grande crise avec convulsions : soutenir sa tête avec vos mains ou tout objet doux (coussin, vêtement...) ; tourner l’enfant sur son côté afin de faciliter la respiration ; rester près de lui jusqu’au retour complet de la conscience. Ne jamais mettre d’objet en bouche. Ne pas restreindre ses mouvements. Ne jamais lui donner à boire pendant la crise.

Quand faut-il appeler une ambulance ?

S’il s’agit d’une première crise (épilepsie non encore diagnostiquée...) Si l’enfant s’est blessé gravement au cours de la crise. Si la crise dure plus de 5 minutes ou dépasse la durée habituelle des crises chez cet enfant. Si des crises se succèdent sans reprise de conscience.
N.B. : dans tous les cas, il est utile de noter ses observations et d’en référer aux parents de l’enfant : heure et circonstances et durée de la crise. Ces observations aideront le médecin à adapter le traitement, si nécessaire.

Y a-t-il des restrictions dans le cadre scolaire ?

Ici encore, cela dépend du type de crise, de leur fréquence et de la manière dont elles sont contrôlées. L’enfant participera comme les autres aux activités. Pour la natation, une surveillance particulière est nécessaire afin d’éviter tout risque de noyade en cas de crise. Pour la gymnastique, le médecin conseillera l’enfant par rapport aux exercices particuliers qui peuvent représenter un danger dans son cas.

Qu’est-ce qu’il ne faut PAS faire avec un enfant qui a une épilepsie ?

- Le surprotéger (dramatisation) ;
- Manquer de lui faire confiance (angoisse excessive de l’entourage) ;
- Lui interdire des activités de manière inopportune ;
- Le culpabiliser ;
- Le marginaliser ;
- Lui réserver un régime de faveur par rapport à ses frères et sœurs ou aux autres enfants.

Conclusion : Quelle attitude convient-il d’avoir dans le cadre scolaire envers un enfant qui a une épilepsie ?

- Veiller à ce que l’entourage de l’enfant soit bien informé sur son épilepsie afin de l’aider de la manière la plus appropriée qui soit ;
- Tenir compte des effets secondaires des médicaments ;
- Tenir compte des conséquences cognitives éventuelles de son épilepsie sur ses capacités scolaires (déficit d’attention et de concentration, lenteur, difficultés à mémoriser) ;
- Tenir compte des conséquences telles que l’absentéisme scolaire éventuel, dû au besoin de se reposer après une crise ;
- Etre attentif à l’aspect psychologique (comment l’enfant vit-il son épilepsie à l’école ?) ;
- Etre attentif aux éventuels besoins d’aide spécifique dans les tâches scolaires ou dans l’assimilation de la matière, et proposer si nécessaire un soutien personnalisé.
- Noter les observations que l’on fait à propos de ses crises et les transmettre aux parents ;
- Oser parler avec les parents des problèmes ou questions spécifiques.
- Faire confiance à l’enfant.

Epilepsie et sports

Lorsque certains aspects de la vie sociale sont abordés avec le médecin, la question suivante sera bien souvent posée : "Docteur, puis-je -ou mon enfant, peut-il- faire du sport ? En règle générale, le sport n’est pas contre-indiqué pour les personnes atteintes d’épilepsie. Pour elles aussi il s’agit d’une occupation saine. Chaque situation devra cependant être envisagée individuellement avec le médecin, compte tenu de la forme d’épilepsie, de la fréquence et du type des crises, de l’âge de la personne concernée et du niveau d’entraînement.

Le sport est-il à conseiller ?

En règle générale, la réponse est la même pour une personne souffrant d’épilepsie, que pour toute autre personne. L’importance du sport n’est plus à prouver.

Les spécialistes de l’épilepsie sont convaincus que les personnes épileptiques doivent, le plus possible, mener une vie normale. Il y a donc lieu de prendre, incontestablement, certains risques, vu le bénéfice psychologique que la personne peut trouver à exécuter une activité, comme n’importe qui d’autre.

La question se posera de savoir, dans chaque cas particulier, évaluer le risque réel, afin de ne pas adopter des attitudes téméraires.

Quels risques sont liés à la pratique du sport ?

La pratique du sport amène-t-elle une augmentation du nombre de crises ? Au cours de ces dernières années, plusieurs enquêtes ont été effectuées à ce sujet dans divers pays. Plusieurs d’entre elles ont montré qu’il y avait précisément moins de crises durant l’exercice sportif qu’en dehors, et ce même en compétition. D’autre part, il apparaît également qu’après un effort physique assez important, le risque d’apparition de crise augmente légèrement durant une courte période après cette activité. Ces résultats ne s’appliquent pas à chacun de la même façon.

Certains sports sont contre-indiqués dans l’épilepsie. Citons, le pilotage, la plongée sous-marine, l’alpinisme, la spéléologie. Tous les autres sports peuvent être pratiqués, y compris la natation, mais moyennant certaines précautions bien compréhensibles, qui seront d’autant plus importantes que le risque de crises reste plus grand.

Quelques conseils

Il est fort difficile d’émettre un avis quant à la pratique du sport, valable pour toute personne ayant une l’épilepsie, car comme nous l’avons dit précédemment, de nombreux facteurs différents interviennent pour chacun. Voici néanmoins quelques indications utiles :
il est important qu’une personne ayant de l’épilepsie puisse participer aux activités qui l’intéressent ;

consultez toujours d’abord votre médecin traitant, car il est le mieux placé pour juger de ce qui vous convient ou pas. Demandez-lui éventuellement d’effectuer un examen E.E.G. pendant une activité physique (par exemple, exercices sur un home-trainer), afin de déterminer l’influence de cette activité dans votre cas ;

discutez également avec votre médecin du sport que vous avez choisi, en spécifiant clairement les circonstances dans lesquelles il sera pratiqué : en groupe, seul ou dans un club, avec ou sans professeur ou moniteur. Dites au médecin si vous êtes déjà quelque peu entraîné ou non, et si en dehors du sport, vous avez une activité physique (par exemple : le vélo ou la marche) ;

lorsque vous avez décidé de participer à une activité sportive, nous vous conseillons si possible de discuter de votre situation avec votre moniteur ou les membres de votre groupe. Cette dernière observation vaut particulièrement pour les parents dont les enfants ayant de l’épilepsie pratiquent un sport. Personne n’aura à rougir de son épilepsie. Si une information a pu être donnée, il y aura moins de panique en cas de crise éventuelle. Les personnes présentes sauront en effet réagir de façon adéquate et faire ce qu’il convient. De plus, il n’y aura plus de mystère quant aux raisons qui vous amènent à ne pas participer à certaines activités, telles que les exercices aux engins en hauteur.

Il est clair que tout ce qui précède est à discuter entre médecin et patient. Lors de cet entretien, la personne concernée pourra évaluer avec le médecin l’intérêt que représente pour elle l’exercice d’un sport donné, tenant compte des risques éventuels. Elle pourra alors décider en connaissance de cause de prendre ou non le risque.

Epilepsie et voyages

Vous préparez vos vacances et vous vous posez des questions sur l’organisation de votre voyage. Voici quelques conseils afin d’éviter les désagréments dus à une crise mal gérée ou à un manque de prévoyance.

Voyager constitue-t-il un risque pour une personne épileptique ?

Lorsque l’épilepsie est bien contrôlée, tous les voyages sont permis. Il existe cependant le risque que le contrôle des crises se relâche pendant le voyage. Il vaut donc mieux ne pas entreprendre de voyage aventureux. De même, plongée sous-marine, escalade et spéléologie sont déconseillés, voire à proscrire. Chacun évaluera avec l’aide de son médecin le potentiel « risque » de telles activités et les précautions à prendre (gilet de sauvetage…).

Les trajets en avion ne constituent pas un risque plus important, sauf s’ils durent longtemps, car le décalage horaire perturbe la prise des médicaments et est source de fatigue.

Infections, chaleur, situations inhabituelles… peuvent vous surprendre. Sachez les prévenir en adaptant votre baluchon aux caractéristiques du pays et de la saison. Informez-vous auprès de votre médecin sur les infections qui pourraient affecter votre traitement.

Le sommeil, le décalage horaire

Le manque de sommeil est souvent un facteur facilitant l’apparition des crises. Pensez à vous reposer à temps, même si vous préférez profiter sans tarder de votre lieu de prédilection !

Suis-je en ordre de mutuelle ?

Il vaut mieux faire le nécessaire avant de partir… Si vous avez des difficultés à résoudre la question, adressez-vous au CPAS de votre commune ou à notre service social.

L’assurance

Il est important de vous renseigner sur l’assurance qui vous couvrira en cas de crise ou de problème lié à une crise d’épilepsie à l’étranger. Outre les assurances privées, vous pouvez souscrire une assurance rapatriement auprès des Amis de la Ligue Belge contre l’Epilepsie. Renseignements : T 02/344 32 63.

Location de véhicule sur place

La location d’un véhicule à l’étranger peut être soumise à certaines conditions. Vérifiez-les avant votre départ.

Les médicaments

Prévoyez, avec l’aide de votre médecin, la quantité de médicaments nécessaire à emporter avec vous pour la durée de votre séjour, voire une durée plus longue. (Tous les médicaments anti-épileptiques ne sont pas toujours disponibles dans tous les pays.) Il peut être utile de posséder la liste des molécules que vous prenez car les noms des médicaments peuvent varier d’un pays à l’autre.

Emportez les médicaments dans leur boîte d’origine, ainsi, en cas de contrôle, on ne vous soupçonnera pas d’un trafic quelconque. (Risque qu’on vous les confisque…) Pour les voyages en avion, demandez à votre médecin une liste certifiée de vos médicaments afin de pouvoir en disposer en cabine.

Ne rangez pas toute votre réserve au même endroit dans vos bagages, afin de ne pas vous retrouver totalement dépourvu de médicaments en cas de vol ou de perte d’un de vos bagages. Prévoyez une boîte à médicaments facilement transportable dans un sac à main, une poche. Le matin, vous emporterez avec vous les médicaments juste nécessaires pour la journée (et non toute votre réserve). Si vous prenez l’avion, mettez dans votre bagage à main les médicaments nécessaires pour la durée du trajet.

Adaptez l’horaire de prise des médicaments en fonction de l’éventuel décalage horaire (demandez à votre médecin de planifier la prise des médicaments avant votre départ). Sur place, il peut s’avérer utile d’avoir deux montres : l’un à l’heure du pays d’origine, l’autre à l’heure du pays où vous vous trouvez. Cela peut constituer un repère utile à la prise régulière de vos médicaments.

Que mettre dans la pharmacie de voyage ?

Cela dépend de la destination. Elle contiendra au moins les médicaments pour :
- Désinfection et soins des blessures ;
- Piqûres d’insectes et démangeaisons ;
- Fièvre et douleur ;
- Vomissement et diarrhée ;
- Mal de voyage ;
- Eruptions cutanées et coups de soleil.

La composition de la pharmacie de voyage ne doit pas être plus élaborée que pour quiconque, mais les médicaments doivent être choisis de manière à ne pas provoquer d’interactions avec les anti-épileptiques que vous prenez.

Agents préventifs (vaccins…)

L’utilisation d’agents préventifs contre le paludisme ou autres vaccins obligatoires peuvent affecter votre traitement. Parlez-en à votre médecin avant de les prendre.

Numéros de téléphone utiles

Emportez avec vous les numéros de téléphone utiles en cas de problème, surtout si vous comptez partir seul : numéro d’appel valable (urgence médicale) dans la région où vous vous rendez, votre assurance, votre médecin, un membre de votre famille, un ami…

Certains pays – en tous cas, chaque pays de l’Union européenne - ont un service d’aide aux personnes épileptiques. Vous obtiendrez les coordonnées de ces services en vous adressant au Bureau International de l’Epilepsie ( (International Bureau for Epilepsy). Vous pouvez aussi nous les demander ou les trouver sur Internet en consultant par exemple le site : http://www.epilepsyinstitute.org/li... ou encore le sitehttp://www.ibe-epilepsy.org.

Il est important de porter sur vous une description de la nature de votre épilepsie, de votre médication et les coordonnées des personnes à contacter et du médecin traitant. Différents objets existent, qui vous faciliteront cette tâche :

  • une petite carte rose intitulée « Savez-vous ce qu’il faut faire si… ». Elle se glisse dans le portefeuille et donne les indications sur que faire en cas de crise. (Indications générales) Elle est gratuite, il suffit de nous la demander. Cette carte existe en français, en néerlandais et en allemand.
    carte rose
  • une autre carte rose d’identification existe, permettant d’indiquer les informations qui vous sont propres : durée habituelle de vos crises, médicaments à administrer (éventuellement), coordonnées du médecin traitant, d’une personne à prévenir en cas de problème, etc. Cette carte est également gratuite et fournie par nous. Elle est bilingue français/néerlandais.
  • un médaillon SOS. Il s’agit d’une petite boîte ronde à pendre au cou ou au poignet. Elle s’ouvre en se dévissant et contient une petite bandelette de papier sur laquelle vous indiquerez les informations utiles. Ce médaillon est vendu avec ou sans chaîne.

Si vous ne connaissez pas la langue du pays, fabriquez-vous un mini dictionnaire avec les mots utiles en cas de problème médical… Ce genre de petit carnet a été réalisé en multilangues au départ de la langue néerlandaise par la firme Glaxowellcome, et en multilangues au départ de l’anglais par l’ILAE.

Que faire si on assiste à une crise ?

Les crises d’épilepsie peuvent se manifester de façon très variable.
Il peut s’agir d’une simple absence : la personne est inconsciente durant quelques secondes mais ne tombe pas, continue parfois son activité, et cela passe bien souvent inaperçu pour l’entourage.

Il peut s’agir de crises partielles, de geste automatique avec inconscience durant plusieurs minutes, apparaissant à l’entourage comme un "état second". Dans ces cas, il ne faut pas faire grand chose. Si la personne se déplace, on évitera en douceur qu’elle ne s’oriente vers un endroit dangereux. Un mot pour rassurer après la crise peut être utile.

Mais le type de crise qui nécessite une aide de l’entourage et nous préoccupe donc surtout ici est la crise généralisée tonico-clonique avec chute et convulsions (encore appelée grand mal), la plus connue du public. Cette forme de crise est la plus spectaculaire et correspond en général à l’idée que les personnes non averties se font de l’épilepsie.

Comment se déroule cette crise ?

La personne perd brusquement connaissance, le plus souvent sans signe avant-coureur, elle pousse parfois un cri, tombe brusquement, tout le corps est extrêmement tendu. Il s’agit de la phase tonique. Le teint est souvent rouge et il arrive que le patient ne sache plus respirer, ses muscles maxillaires sont très contractés, la langue peut être coincée entre les dents, ce qui explique parfois l’apparition de sang au coin de la bouche. Ce spasme généralisé dure en général quelques secondes. Il est suivi rapidement de mouvements saccadés des 4 membres et de la tête, forts, simultanés : ce sont des mouvements convulsifs (phase clonique). La respiration est également saccadée, râlante et de la bave peut s’écouler. Cette phase peut durer plusieurs minutes. Le patient à ce moment peut perdre les urines, il peut avoir des problèmes respiratoires et le visage et les mains peuvent devenirs bleus.

Après quelques minutes, les secousses musculaires s’espacent, puis disparaissent et laissent le patient immobile et inconscient. La respiration revient à un rythme à peu près normal mais toujours bruyante, et le patient reprend progressivement connaissance. Certaines personnes peuvent être confuses pendant plusieurs minutes, se plaindre de maux de tête ou éprouver une envie de dormir.

Que faire donc en pratique ?

1° En premier lieu, on essaie d’éviter que le patient se blesse lors de la chute, mais celle-ci est souvent brusque et prend l’entourage de court. Le patient peut aussi se blesser dans la phase des secousses convulsives, qui peuvent être violentes : il faut l’éloigner de tout endroit dangereux, le laisser étendu sur le sol, le protéger des chocs par des vêtements ou des coussins.

2° Eviter une obstruction des voies respiratoires :
a) Retirer de la bouche, si c’est possible, dentier, appareil d’orthodontie, chewing-gum, nourriture, etc.
b) Coucher le patient sur le côté, ainsi s’il bave ou vomit, il ne risque pas d’étouffer ;
c) On dit souvent qu’il faut mettre quelque chose entre les mâchoires pour éviter la morsure de la langue, en fait c’est surtout utile pour garder libre le passage de l’air dans les poumons. Mais attention ; une fois que les mâchoires sont serrées, il est impossible de forcer l’ouverture, car la force développée par les mâchoires peut atteindre plusieurs dizaines de kilos ! Si on a le temps d’introduire un objet, il ne faut pas employer d’objets fragiles (crayon, latte) mais plutôt un mouchoir ou un tissu roulé en boule sans empêcher le passage de l’air ou l’écoulement de la salive.

3° Dédramatiser la situation : éloigner les curieux, éviter toute intervention intempestive, surtout si le patient est confus.

4° Attendre le retour à la conscience du patient, pour le rassurer et éviter autant que possible une hospitalisation "en catastrophe" souvent inutile (la crise est terminée quand le patient arrive à l’hôpital) et psychologiquement traumatisante.

5° Noter les caractères de la crise, son déroulement, sa durée : ce seront des éléments très utiles pour le médecin.

6° Après la crise : le patient n’est pas toujours capable de se déplacer seul (fatigue, somnolence, troubles d’équilibre, douleurs musculaires). Il vaut donc mieux le reconduire chez lui et prévenir son médecin traitant.
Il vaut mieux amener chez le médecin ou à l’hôpital un patient qui a fait une très lourde chute, a des hématomes et peut-être des fractures, de même que celui qui a avalé du liquide ou a vomi durant la crise. Mais la majorité des crises se résolvent sans grosse complication.
Une exception cependant : si le patient fait plusieurs crises successivement sans reprendre connaissance ou si sa crise se prolonge au-delà de quelques minutes, il faut appeler un médecin sans tarder ou, si la chose est plus rapide, conduire le patient à l’hôpital. En effet, dans ce cas il est indispensable d’administrer des médicaments pour arrêter les crises.

En conclusion

Une crise d’épilepsie avec chute et convulsions (grand mal) fait souvent peur et l’entourage a tendance à fuir ou à être immobilisé par la panique. Un manque d’information est à la base de telles réactions.